Polonya’nın SMA Hastaları İçin Aldığı İnsani Karar

Polonya’nın SMA Hastaları İçin Aldığı İnsani Karar

Son Yazılar

İçerik Tablosu

Polonya, vatandaşlarının sağlık haklarını mali kaygılardan üstün tutan ülkelerden bir tanesidir. Yakın zamanda da SMA hastalarının tedavisinde kullanılan “Zolgensma” isimli ilaç bedelinin devlet tarafından karşılanmasına karar verildi.

SMA hastalığı nedir?

Günümüzde özellikle son zamanlarda sıkça duymaya alışkın olduğumuz SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalığı, omurilikte meydana gelen hücre kaybı sonucu ortaya çıkan kas kaybı ve kaslarda zayıflığa sebep olan, nadir görülen bir hastalıktır. SMA, solunum ve yutma gibi insan hayatı için temel kas işlevlerini oldukça olumsuz etkilemekte, tedavi edilmezse ölüme sebebiyet vermektedir. SMA hastalığının 4 alt kategorisi bulunmaktadır. Bu kategoriler hastalığın en şiddetli formu olan SMA Tip 0’dan başlayıp, şiddeti azalarak SMA Tip 4’e kadar devam etmektedir.

Tedavi süreci nasıl ilerlemekte?

Tedavi sürecinde ise yeni geliştirilen ve güvenilirliği onaylanan “Zolgensma” isimli ilaç ile birlikte 2 farklı ilaç tedavisi kullanılabilmektedir. Söz konusu ilaçlar arasında ise en etkilisi ise Polonya’nın da yakın zamanda bedelini ödeme kararı aldığı “Zolgensma” isimli ilaçtır. “Zolgensma” isimli ilacı diğer ilaçlardan ayıran en büyük fark tek seferlik alınması ve gen tedavisi şeklinde ilerlemesidir. “Zolgensma” isimli ilaç, 2 yaşından önce uygulanırsa SMN-1 geninin yerine geçerek, hastalığı ortadan kaldırma başarısı göstermektedir.

Türkiye’de tedavi süreci ne durumda?

Türkiye’de ise SMA hastaları için tedavi imkanları ne yazık ki sınırlı sayıda. Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından 5 Şubat 2019 tarihinde geri ödeme listesine alınan “Spinraza” isimli ilaç, yalnızca hastalığın ilerlemesini durdurmayı amaçlamaktadır. Maalesef ki bu sebeple ömür boyu kullanılması gereken bir ilaçtır. Sosyal Güvenlik Kurumu “Spinraza” isimli ilaç giderlerinin karşılanması için bazı kriterler belirledi.  Bu kriterlere göre ilacın geri ödeme kapsamında kalabilmesi ise hastalar fizik tedavi testlerinden oluşan CHOP-INTEND skorlama mekanizmasından belirli puan almak zorundadır. Herhangi bir eksiklik bulunduğunda ise ilaç bedeli geri ödeme kapsamı dışına çıkarılmaktadır.

Polonya Devleti’nin aldığı insani kararın hukuki temeli nedir?

Polonya devletinin almış olduğu karar, Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi bakımından değerlendirildiğinde; sözleşmenin 2.maddesinde yer alan “Yaşama Hakkı” ile doğrudan ilgilidir. Sözleşmeye üye devletler herkesin yaşam hakkını koruma yükümlülüğünü üstlenmektedir. Bahse konu yükümlülüğün sınırları madde içerisinde çizilmemiş olsa da Avrupa İnsan Hakları Mahkeme’nin kararlarında sınırlar belirlenmiştir. İşte bu yükümlülük sınırlarına göre devlet insan yaşamını korumak için gerekli adımları atmalıdır. Olay özelinde değerlendirecek olursak devlet, kişinin yaşam ve sağlığı için gerekli tedavi yöntemlerini sağlamakla yükümlüdür. Tüm bunların yanı sıra devlet, gelişen teknolojiye göre alacağı kararları vatandaşlarının haklarını korumak için yerinde değerlendirmelidir.

Keza bu hastalıkta tedavi sürecinin çocuk yaşta başlanması gerektiğinden çocuğun hakları da koruma kapsamındadır. Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme’nin 3.maddesine göre taraf devletlerin, çocuğun esenliği için gerekli bakım ve korumayı sağlaması, bu amaçla da tüm uygun yasal ve idari önlemleri alması gerekmektedir. Ayrıca aynı sözleşmenin 24.maddesine göre; taraf devletlerin çocuğun olabilecek en iyi sağlık düzeyine kavuşma, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerini veren kuruluşlardan yararlanma hakkını tanıması gerekmektedir.

Gen Tedavi Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanamaz mı?

Öncelikle Türkiye’de beklenen süreç “Zolgensma” isimli ilacın geri ödeme kapsamına alınması için ilgili mercilerin idari çalışmaları ile bir karar almasıdır. Ancak ne yazık ki gündemde böyle bir çalışma bulunmuyor. Her ne kadar aileler sosyal yardım kampanyaları ile ilaç ücretini toplamaya çalışsa da özellikle günümüz ekonomik koşullarında kur farkının artması ve tedavinin kısa zaman aralığında olması nedeniyle gerekli miktarın tamamlanması için de kısıtlı zamanın olması  sonuç alınmasını zorlaştırıyor.

Bir diğer yöntem ise yargı sürecini başvurularak “Zolgensma” isimli ilaç bedelinin karşılanması sağlamaktır. Tabi yargı sürecinin alanda yetkin avukatlar eşliğinde titizlikle takip edilmesi önemli bir etken. Çünkü yargı sürecinde takip edilen adımların süresinde ve doğru belgeler ile atılması olumlu sonuç alınmasını doğrudan etkilemekte.

Yargı sürecinde temel kabul edilen olgu, sosyal bir devlet olan Türkiye’nin Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi tarafı olarak yaşam hakkını koruma yükümlülüğüdür. Kaldı ki yaşam hakkı Anayasamız ile de koruma kapsamındadır. Elbette Anayasa ile korunan “sağlıklı ve dengeli bir çevrede yaşama hakkı” ve “ yaşama, maddi ve manevi varlığını koruma hakkı” da bu süreçte temel alınmaktadır. Ancak çoğu kişinin haberdar olmadığı ve belki de tercih etmediği yargı süreci dışında Türkiye’nin alması gereken karar SMA hastası olan vatandaşlarının ilaç bedellerini öncelikle uluslararası ardından ulusal hukuk normlar gereği karşılaması olmalıdır.

Ayrıca bakınız; Kanser Tedavisinde Akıllı İlaçları SGK Karşılıyor mu?